Viernes 27 de febrero 2020

Cuarto acto

Se abre el telón

El escenario cambia, es el de un coche dentro conmigo se encuentra "mi angel salvador", mi hijo Isidro.

Mi doctora me llama por teléfono mientras  iba camino del hospital para el tratamiento y la consulta con ella. Me dice que acaba de salir de guardia y me comenta los valores ultimas analiticas que son todos muy buenos. Que cuente para el mes de Mayo el trasplante. Me deja "loco", como voy a estar  dos meses mas esperando, dos meses con este veneno (Alemtuzumab). Me dice que es el protocolo, que tenga mucha paciencia que el proceso va muy bien, ahora no hay marcha atrás, sino la sanación. 

Proceso la nueva información y tiene razón la doctora, hay que alegrarse de tener una sanidad pública como esta, se gasta lo que haya que gastar para sanar cualquier patología, me podrian decir, "por su edad, va estar con cuidados paliativos hasta el final", pero no es así, me siento muy bien atendido. Así que como vine a ser feliz, no me puedo distraer en estas cosas.
La hemoglobina por fin ha subido y se me quitaran esto molestos vértigos, "borracho sin beber", 12,00 g/dL. Leucocitos 7,20 , muy buen dato y el más importante para mi patología, los linfocitos : 0,5 ,demostrando que la quimio ha dado resultados positivos, y merece la pena este "calvario".No hay que olvidar que llegaron a 131.000.

"Toda la esencia del Zen consiste en caminar por el filo de la navaja del Ahora, en estar tan absolutamente, tan completamente presente, que ningún problema, ningún sufrimiento, nada que no sea quién eres tú  en tu esencia, pueda sobrevivir en ti. En el Ahora, en la ausencia del tiempo, todos sus problemas se disuelven. El sufrimiento necesita del tiempo; no puede sobrevivir en el Ahora.",  El Poder del Ahora, Eckhart Tolle

Cada vez más, lo efecto secundarios de la quimio HACEN MÁS DAÑO. Le  comento a mi doctora que en las últimas sesiones de quimio, noto como un gas me sube al cerebro y me da vértigos, un sabor continuo a metal en la boca, y sigue los dolores abdominales. Ella me dice que más que la quimio es la polimedicación, esos efectos que le comento, pero no, ya que el dia no tengo quimio no tengo esos sintomas.

El camino se hace al andar, me citan para el 7 de Abril en el hospital donde de hará el trasplante, Hospital Universitario Doctor Negrin.

Me emocionó mucho, que por fin! vaya por primera vez a ese centro.

Las emociones pueden aparecer en diferentes momentos del día y de diferentes maneras. Puede presentarse la ira y el resentimiento,¿por que a mi? desde ser hiriente hasta sentirte aislado o auto aislado. El estrés  puede desatar también un fuerte enfado o enojo, llegando a perder la cordura o a olvidarte de algo que anteriormente nunca te hubiera pasado.

La memoria se ve afectada 

Debido a estudios recientes, ahora sabemos que la quimioterapia afecta la memoria a corto plazo, lo que provoca una gran ansiedad. Recuérdale a tu ser querido que en ese momento respire profundamente. Relajar la mente facilitará la recuperación de la memoria. Juegos como el ajedrez y el sudoku también pueden ejercitar los músculos mentales.

En el Negrín, nos espera la Srta. Laura que me había llamado por teléfono para fijar la cita.

Una atención exquisita, hoy solo analitica y en 8/10 días me llamaran para varias pruebas más antes del internamiento. 

Como se acerca el dia de entrar en esa Habitación de Aislamiento  del mundo exterior.

Igual te ayuda a comprender lo que esa habitación tiene de especial.

Preguntado por el protocolo post trasplante me dice que estaré en una habitación con doble sistema de aire, baño y todo lo necesario para una larga estancia, sin poder salir de ella, tiene una pre cámara para la desinfección equipo médico antes de entrar. Estaría entre uno y cuatro meses en función a la respuesta de mi cuerpo a las células de mi hermana. Los rechazos pueden den ser varios.

“En un alotrasplante de células madres se utilizan células de un donante. En el tipo de alotrasplante más común, las células madre provienen de un donante cuyo tejido se asemeja en gran medida al del paciente.Como es mi caso, mi hermana Rita,con un 100 por 100 de compatibilidad.
El donante es a menudo un familiar, casi siempre, un hermano o hermana.” 

“Enfermedad Injerto contra Receptor (EICR)”

La Enfermedad Injerto contra Receptor (EICR) es una complicación que puede ocurrir después de un trasplante de médula ósea, en el cual el material recientemente trasplantado ataca el cuerpo del receptor del trasplante.Vamos! como una ocupación, se quiere hacer con mi cuerpo, lo mantendremos a raya con el ejército que formamos. 

El sistema inmunológico es la herramienta que utiliza el cuerpo para combatir las infecciones. Para que esta función se realice, lo que hace el sistema inmunológico es reconocer a las células dañinas como algo “extraño” y atacarlas. Cuando una persona enferma recibe las células madre del donante (el “injerto”), el trabajo de esas células es recrear las funciones del sistema inmunológico del donante en su cuerpo (el “receptor”).
Las diferencias entre la médula del donante y los tejidos del receptor hacen que con frecuencia las células T (un tipo de glóbulos blancos) de la médula ósea del donante reconozcan los tejidos corporales del receptor como extraños. Cuando esto sucede, la médula ósea recientemente trasplantada ataca el cuerpo del receptor del trasplante.La Enfermedad Injerto contra Receptor puede ser aguda o crónica. Cuanta más incompatibilidad o emparejamiento incorrecto haya entre el donante y el receptor, mayor será el riesgo de EICR. Por este motivo, es fundamental que haya más donantes de médula para que, en el caso de un paciente que no tenga un familiar compatible, poder encontrar el donante idóneo. Después de un trasplante de médula ósea, el receptor toma normalmente medicamentos para inhibir el sistema inmune, lo cual ayuda a reducir las posibilidades o la gravedad de la Enfermedad injerto contra huésped.
Uno de los objetivos principales de la investigación científica de las enfermedades hematológicas malignas es evitar la Enfermedad Injerto contra Receptor. El problema no sólo reside en conocer mejor el desarrollo de cada enfermedad sino también en desarrollar el control sobre las complicaciones más habituales, ya que muchos pacientes acaban falleciendo debido a una complicación, muchas veces de tipo infeccioso, y no a la propia dolencia.”
Con tanta información no puedo evitar entrar en un proceso crítico sobre el trasplante, pero no hay otro plan, pondré todas mis energías en conseguirlo. El aislamiento del mundo exterior se me antoja muy duro y también la esperanza de la coincidencia al cien por cien, de la compatibilidad me hace ilusionar qué no habrá rechazo.     Bueno, por hoy creo que tienes bastante. Si tu quieres en los proximos dias seguire compartiendo mi  experiencia

"En el Ahora, en la ausencia del tiempo, todos tus problemas se disuelven. El sufrimiento necesita del tiempo; no puede sobrevivir en el Ahora. "

El Poder del Ahora
 Eckhart Tolle

Viernes 14 de febrero 2020

Tercer acto 

Hora 13,30

Se abre el telón

Muy distinto escenario, ahora estoy ingresado para controlar y observar la reacción de mi cuerpo a la "quimioterapia", esa con tan mala fama y que yo he decido, aun sin haberla "probado", aceptarla con el malestar y la limitaciones que esto supone. No es un punto de llegada sino de partida...

Como comenté en el post anterior, el proceso es siempre igual unas 2 horas, entre la pre-quimio  y la quimio con el Alemtuzumab.

Se puede decir que hoy es MI SEGUNDO NACIMIENTO. 

13,40 horas empieza el primer dia, 6 pastillas, 4 goteros y a esperar media hora para la inyección subcutánea. 

El programa es: Hoy solo 03 ml. próximo lunes 10,00 ml. miércoles 20,ml y ya desde el viernes con la dosis máxima 30 ml. Para ir observando la tolerancia de mi cuerpo. 

Yo tenia mi mapa mental de lo que ocurriría  post-quimio, mapas mentales de la realidad y en consecuencia, cada uno responde al mapa mental que nos hemos elaborado y no a los acontecimientos que suceden en ella. !Que iluso...¡.

Sobre las 17,10 unas fortísimas diarreas, rotura piel labio inferior, alteraciones de la mucosa. "El bicho..." se hace notar.

Al día siguiente de la primera dosis, a pesar de ser tan poca cantidad, la analítica arroja resultados fantásticos, de 86.000 Linfocitos hemos pasado a 64.000, el resto se los "cargó..." el medicamento de la EEUU. 

Dia 17 de febrero, el proceso avanza, hoy nos atrevemos con 10 ml.

Me visita mi hematóloga y me comenta que si hoy tolero bien los 10 ml. el miércoles vamos a por todas : 30ml. objetivo máximo a mantener hasta el sexto  ciclo de 3 sesiones cada ciclo.

No lo puedes evitar, pero sí controlar, si las cosas no salen como habíamos planeado (ej. no tolerar los 10 ml), frecuentemente pensamos que hemos, o han fallado. Toda experiencia, en consecuencia tiene su utilidad. Nada de lo que sucede es bueno o malo, sencillamente no es más que información. La palabra fracaso tan solo es una etiqueta verbal, a menudo para autolimitarnos. 

El proceso de hoy dura hasta las 14,05, En la siguiente hora me dieron 3 cólicos con  fuertes diarreas y una bajada de tensión.

Me recuerdan una y otra vez la importancia de beber los 2 litros de agua día, uno de los ingredientes esenciales para disfrutar de un cerebro saludable, puede ser tan sencillo como el consumo de agua. Por favor, hazme caso, sé lo que cuesta beber sin sed, El agua representa el 70% aproximadamente del total del peso corporal en una persona adulta. BEBE, BEBE y BEBE:...

Ya nos situamos en el dia 19/02 dia para utilizar el máximo 30ml. 

Sobre las 14,10 terminó el proceso. Las siguientes  dos horas fueron caóticas, muchas y en gran cantidad de diarreas y varias bajadas de tensión. Pasadas las dos horas, vuelvo a la normalidad, asintomático. 

Volvamos a la realidad. Me visita mi hematóloga, a pesar de subir la dosis a 30 ml. los Linfocitos han vuelto a subir (86.000).Me comenta que es un proceso normal y hasta la quinta sesión será más o menos así. 

Trato de tener un estado de conciencia con la atención abierta y receptiva hacia la experiencia a los acontecimientos que están ocurriendo (de 64.000  a 86.000), en un proceso de observación, NO enjuiciadora. 

El 21/02, me dan el alta hospitalaria, pasando a control de hospital de dia. Con quimio lunes, miércoles y viernes. Miércoles analitica. 

Y... lo peor, con una poli-medicación de 18/20 pastillas día. 

Lunes 24/02 primer dia de quimioterapia en el hospital de dia.

Hemos pensado en el Conductismo de Watson. Desayunar muy temprano y no quimio cerca del almuerzo, ya que ante el estímulo de la comida (si coincide con la quimio) se recibe la respuesta de la ingesta. E-O-R, El O (organismo) hace que  el proceso de la digestión sea correcto.

Si en un momento muy cercano o pasado a ese proceso digestivo se recibe un E aversivo (la quimio) se produce el llamado "corte de digestión". 

Hoy esta hipótesis se ve avalada por no tener ningunos de los sintomas que tenia cuando la comida está cerca de la sesión de la  quimio.

Por favor, toma buena nota, y haz que te den la quimio fuera de esas horas.

Pobre Watson, tan criticado y denostado, tanto que sus últimos años de vida fue en un rancho aislado. Cuando fueron a comunicarle la noticia que le había dado el premio Nobel, los recibió con un escopeta y nunca lo aceptó. Genio y figura hasta la sepultura. 

El 26/02, el proceso da resultados positivos, ya vamos por 32.400 los linfos....Hoy es el dia de "las buenas noticias":

La bajada importante de los linfos...

y......MI HERMANA RITA (mi salvadora) ES COMPATIBLE AL CIEN POR CIEN conmigo para un trasplante de médula ósea. 

     En los proximos dias seguiremos....si te gusta o no, déjame un comentario, por favor. Si quieres saber cuando hay nuevos post, pincha arriba a la izquierda "Seguir".

"Las expectativas son caprichos de la mente

  que nos hacen sufrir queriendo que los demás

  actúen según nuestros deseos..."

Miércoles 5 de febrero 2020

Hora 17,30 

Segundo acto

Se abre el telón

Mismo escenario, distintas personas. Me atiende mi futura hematóloga L.C.  para  toda mi vida. 

Después de varias analíticas, el día 05/02/2020, la doctora L.  C. , en compañía de mis hijos, nos dijo que se confirma el pronóstico de:

“Neoplasia Linfoide T madura compatible Leucemia Prolinfocítica T CD4+CD8+ variante célula pequeña”.

                                      

Ese mismo día mis 5 hermanos y mis 3 hijos se hicieron las analíticas para el estudio de compatibilidad para un posible trasplante de “médula ósea “.

Nos dice que, para el tratamiento con quimioterapia, necesita al menos una semana de internamiento hospitalario. Además, nos informa que el medicamento para la quimioterapia ((“Lemtrada”)) “Alemtuzumab”, solo se vende en EE. UU., y que ya lo había pedido.

                                                 

Se emplea como en el tratamiento de la leucemia linfocítica crónica.

El antígeno  CAMPATH-1,  también conocido como grupo de diferenciación 52, es una glucoproteína que en los humanos está codificada por el gen CD52. El CD52 está presente en la superficie de los linfocitos maduros, pero no en las células madre de las que se derivaron estos linfocitos.

Estos anticuerpos pueden funcionar de diferentes maneras, por ejemplo, mediante la estimulación del sistema inmunitario para destruir la célula, el bloqueo de la proliferación celular u otras funciones necesarias para la proliferación celular.

Solicitó una cama para el 09/02/2020.

Ingreso en día 09/02/2020 a las 18;35 en la planta 7 habitación 752.

Esta "pesadilla" va tomando forma, los acontecimientos se precipitan, cada vez más me  acerco  al cáncer con la "sana" intención de hacer una alianza. 

El programa es el siguiente: Quimioterapia con el "Alemtuzumab", 6 ciclos de 3 sesiones en días alternos.

Posteriormente a estos ciclos se espera poder hacer el "trasplante médula ósea", único plan posible.

Los valores de la "serie blanca", están peligrosamente muy elevados con el alto riesgo de la proliferacion de "linfomas", pudiendo desencadenar en la aparición de linfomas, generalmente dentro de los nódulos o ganglios linfáticos, pero que a veces afecta también a otros tejidos como el hígado o el bazo. Es un cáncer que se inicia en el tejido linfático. maligna de linfocitos  .

Vivir con un trasplante de médula ósea o esperar un trasplante, como es mi caso, puede ser difícil, y es normal tener temores y preocupaciones. Contar con el apoyo de tus amigos y familiares puede ser muy útil.

El pensamiento positivo es clave para un buen tratamiento, tu capacidad mental para hacer cambiar los acontecimientos es tan real como cualquier otro acto científico.

Me explico por si te sirve de ayuda.

Soy muy "raro" con los alimentos, son muchos los que nunca he probado por una causa o por otra. Algunos solo con el olor o el aspecto, era suficiente para decir "NO ME GUSTA". 

Me dicen las hematologas que debo tomar DOS litros de agua diarios, comer DE TODO y toda la dieta sin dejar nada. Una y otra vez me insisten en la importancia de llegar al trasplante en muy buena condiciones psiquicas y fisicas. . 

Pues bien, mi actitud mental quedó demostrada cuando me ponen en la clínica de primer plato de "Pota",  para mi el peor alimento que me podían poner, solo con verlo ya me entraban arcadas. 

ACTITUD POSITIVA:  Me lo comi todo, todo, todo es más, con el pan rebane el plato.

Es real, hazlo, solo te traerá buenas acciones que te ayudarán a llevar un camino, "diferente" al que la enfermedad te quiere llevar. (hablale, hazte amig@, no te enfrentes, afrontala.)

Esto es no nada nuevo ni novedoso, lo traigo aquí para recordarlo y que alguien pueda hacer uso de ello. 

Ya en los años 70 nació un nuevo campo en psicología: "Psiconeuroinmunologia".

Se ha encontrado las complejas interrelaciones bidireccionales existentes entre sl SN. el sistema endocrino, el sistema inmune  y la CONDUCTA.

Con esta actitud de conducta veremos las cosas desde una perspectiva más alegre, enriquecedora y optimista. Disuelve el negativismo, tan lesivo, para el dia a dia. 

En próximos post ahondaremos  en este tema. 

Viernes dia 14 de febrero del 2020. DÍA DECISIVO  empieza para mi la primera oportunidad de ver los resultados de la quimioterapia. 

Hoy tengo una nueva fecha de nacimiento.

El protocolo es el siguiente: una pre-quimio con estos medicamentos: Dexclorfeniramina; Dexametasona; Paracetamol, luego 30 minutos de espera y subcutáneo el medicamento de la quimio "Alemtuzumab". 

Para un próximo post, te contaré los efectos secundarios de la quimioterapia .

"Que la gente muera con cáncer,

no de cáncer..."

Miércoles 15 de enero 2020

Hora 12,30 

Se abre el telón

En el escenario una mesa, una camilla y demás  objetos propios de una consulta médica.

La doctora se presenta y me pregunta, ¿Se estará preguntando qué hace usted aquí?.

Le contesto  mi percepción del tema. "Creo hay un error en la cita, en diciembre me hice un preoperatorio para la exéresis de un quiste de línea media cervical efectuado el 08/01/2020 y no veo la relación con esta especialidad de Hematología."

Me dice que en esa analitica del 12 de diciembre hay unos valores anormales en la Serie Blanca.

Sigo sin entenderlo, y me pide tiempo antes de explicarme esos valores para hacerme una larga entrevista.

Estábamos los dos solos en la consulta, yo no podía intuir que pasaría, en esta enigmática cita médica.

Me muestra en el monitor esos valores tan altos:

Leucocitos....: 19.200      10^3/uL        4,500   -   10,800

Linfocitos ....: 86.000         "   "              % 6     -  1,150

"Neoplasia Linfoide T madura compatible Leucemia prolinfocítica T CD4+CD8+, variante célula pequeña".

A falta de más pruebas y dado que estoy asintomático, el diagnóstico es: 

"Síndrome Linfoproliferativo crónico".

Despues de darme todos los detalles de las analiticas. Me intentó tranquilizar al notar que el impacto tan fuerte me estaba asfixiando. Pregunté varias veces:"¿que esperanza de  vida tiene esta patología.?"

Ella eludía como podia dar esa información, antes mi insistencia le pedía me comunicara la realidad y que comunicar no es solo hablar, es interpretar también el lenguaje no verbal del paciente.

Me explica que podia estar hasta el final de mis días solo con controles o en su peor gravedad, de 6 a 8 meses. el derrumbe fue total.

A partir de este momento se abre la "fase de estudio", que será larga y con asistencia hospital de dia casi a diario. Para luego poder establecer una línea de actuación apropiada a los resultados.

Desde ese dia mi vida cambió RADICALMENTE. Los resultados de los estudios, para un siguiente post.

"La gran tragedia de la vida no es la muerte, es lo que dejamos morir en nuestro interior mientras estamos vivos" (N.Cousins)

Prueba de la confirmación de la creación del Blog.
Martes 24/03/2020